یک نجات دهنده باشید

اسم من مونا است، من این نامه را از روی تخت آی.سی.یو در بیمارستان جکسون میامی فلوریدا برای شما می نویسم.اگر شما به عنوان اهدا کننده مناسب تشخیص داده شدید پیوند مغز استخوان انجام می شود. ولی این پیوند نیازی به عمل جراحی ندارد. آنچه نیاز است فقط مقداری از خون شما است. پزشکان سلول های بنیادی از خون شما را به من تزریق می کنند.

من واقعاً به کمک و همياري تک تک شما براي پيدا کردن يک اهداکنندۀ مناسب نيازمندم.

دوستان عزيز، ‫

‫‫‫مونا،۲۶ ساله دانشجوی دکترای برق، يکي از دوستان عزيز ما در ميامي فلوريدا در جدال با يک بيماري طاقت­فرساست و نياز به کمک جدي شما عزيزان دارد. بيماري مونا يک بيماري نادر خوني بنام Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH) تشخيص داده شده که منجر به نارسايي مغز استخوان شده است. تنها راه نجات مونا پيوند مغز استخوان است که از طريق يک انتقال خون ساده انجام مي­شود.

‫‫متاسّفانه تا اين لحظه مونا موفق به پيدا کردن اهداکننده­ي مناسب نشده است. از آنجايي­که احتمال پيدا کردن اهداکننده در بين ايرانيان بيشتر است مونا چشم اميد به کمک دوستان ايراني دوخته است.

‫آزمايش HLA، براي يافتن اهداکننده­ي مناسب، مي­تواند به­راحتي و با نمونه­برداري از بزاق دهان انجام شود، که خودتان به سادگي قادر به انجام آن هستيد. اين آزمايش، از نظر جسمي، هيچ آسيبي به شما نمي­رساند و هيچ هزينه­اي براي شما دربرندارد. اين آزمايش به صورت رايگان انجام مي­شود. يک مرکز خيريه که به بيماران سرطاني ايراني مقيم آمريکا کمک مي­کند هزينه اين آزمايش را براي يک بازه­ي زماني تا ۳۱ ژانويه تقبل کرده است. از طريق اين مرکز، در مدت ۷ تا۱۰ روز شما يک بسته با دستورالعمل کامل دريافت مي­کنيد. شما مي­توانيد خودتان از بزاق دهانتان نمونه­برداري کرده و نمونه را به اين مرکز پست کنيد.

‫‫در صورتي که شما به عنوان اهداکننده­ي مناسب تشخيص داده شديد، پيوند مغز استخوان ساده خواهد بود و هيچ آسيبي متوجه شما نيست. روش جديد براي اين کار فقط نياز به مقداري از خون شما دارد. از طريق يک ماشين سلولهاي بنيادي از نمونه­ي خون شما جدا شده و به خون مونا منتقل مي­شود.

‫‫شما مي­توانيد از طريق اين سايت http://join.marrow.org ثبت نام کنيد. براي اين کار بايد از يک Promotion Code استفاده کنيد که همه ايرانيان را بصورت رايگان در يک بانک جداگانه قرار مي­دهد.

‫ ‫نکات مهم در مورد اين ثبت نام:‫

· Promotion code: paci4hope

· شما فقط ملزم هستيد که بخش­هاي ستاره­دار (*) را در فرم ثبت نام پرکنيد.

· ‫ ‫به ياد داشته باشيد: گروه خوني در اين پيوند تعيين­کننده نيست. به اين معني که هر کسي با هر گروه خوني ممکن است يک اهداکننده­ي مناسب براي مونا باشد.

· شما مي­توانيد هر زمان که مي­خواهيد از اهدا کردن اعلام انصراف کنيد.

‫‫دوستان مقيم ايران که مايل به همکاري هستند، براي اطلاعات بيشتر درمورد آزمايش HLA در ايران با خانم دکتر مينا زارعي، خواهر مونا، به اين شماره تلفن تماس بگيرند: 09122145379

ساير شماره تلفن­هاي تماس به شرح زير است: 09122002684- 09122481424- 02144990236 -02144990031

‫‫لطفاً دوستان و خانواده­ي خود را از طريق ايميل، تلفن و هر وسيله ممکن در اين مورد آگاه کنيد. ما به کمک همه شما براي نجات زندگي مونا نياز داريم.

‫‫شما مي­توانيد درخواست مونا را از زبان خودش در نامه زير بخوانيد:

‫به همه دوستان عزيز ايراني،

‫‫‫من مونا زارعي اين نامه را از روي تخت ICU در بيمارستان Jackson ميامي فلوريدا براي شما مي­نويسم.

‫‫از زماني که بيماري PNH را در من تشخيص داده­اند من ۲ سال به تنها يي با عوارض طاقت­فرساي اين بيماري مقابله کرده­ام. اين براي يک دختر ۲۶ ساله در يک کشور غريب با يک بيماري ناآشنا کار آساني نيست. در دو ماه اخير، من به طور مداوم در ICU بستري بوده­ام. تيم پزشکي به اين نتيجه رسيده­اند که تنها راه نجاتم پيوند مغزاستخوان است. من چشم اميد به ياري شما دوخته­ام. تمام چيزي که من نياز دارم، شماري از سلولهاي بنيادي خون يک دهنده­ي مناسب است که به خون من منتقل مي­شود. من تنها به مقداري از خون شما نياز دارم.

‫‫در ماه­هاي اخير، شرايطم بسيار مايوس­کننده بوده است. نمي­دانم چقدر زنده مي­مانم، اما اين را مي­دانم که يک اهداکننده­ي مناسب مي­تواند زندگي من را نجات دهد.

‫ ‫با اميد به شما، دوستان با محبت و مهربان ايراني، من هنوز اميدوار به زندگي­ام.

‫ ‫من واقعاً به کمک و همياري تک تک شما براي پيدا کردن يک اهداکنندۀ مناسب نيازمندم.

‫‫لطفاً به نجات زندگي من کمک کنيد।

‫‫با احترام فراوان

دوستان مقيم ايران

اگر مایل به انجام تست هستید، براي اطلاعات درمورد آزمايش HLA در ايران با خانم دکتر مينا زارعي، خواهر مونا، به اين شماره تلفن تماس بگيرند: 09122145379

ساير شماره تلفن¬هاي تماس با شرح زير است: 09122002684- 09122481424- 02144990236 -02144990031

‫پرونده مونا در دو آزمایشگاه در تهران وجود دارد. دوستلن عزیز می توانند برای دادن آزمایش به یکی از این دو آزمایشگاه مراجعه کنند. مراحل کار به صورت زیر است:

از یک یک پزشک عمومی بخواهیدکه آزمایش HLA-Class1 را یرای شما بنویسد. (در صورت عدم دسترسی به پزشک عمومی می تواتید با خانم دکتر مينا زارعي، خواهر مونا، به اين شماره تلفن تماس بگيرید: 09122145379 )

به آزمایشگاه بهار یا نور مراجعه کنید و آزمایش بدید

شماره پرونده مونا در آزمایشگاه بهار 1049 و در آزمایشگاه نور 1733 است. از مسوولان آزمایشگاه بخواهید تا آزمایش شما را با پرونده مونا چک کنند.

آزمایشگاه بهار

نام مدیر: برزو گوران تلفن: ۸۸۹۶۵۸۱۸, ۸۸۹۶۱۷۴۸, ۰۹۱۲۶۰۴۸۵۸۸ نمابر: ۸۸۹۷۴۱۸۸ آدرس: - کارگر شمالی (امیرآباد) – جنب پمپ بنزین – پ. ۱۶۲۷

آزمایشگاه نور

نام مدیر: مریم جلالی تلفن: ۶۶۴۲۹۸۷۱, ۶۶۴۲۷۷۸۹, ۶۶۴۲۲۳۶۲ نمابر: ۶۶۴۲۲۳۳۷ آدرس: تهران – منطقه ۶ – بلوار کشاورز – بین خیابان جمالزاده و کارگر شمالی (امیرآباد) – پ. ۱۱۱

دوستان مقيم اروپا و کانادا

اگر مایل به انجام تست هستید، لطفا با مراکز زیر تماس بگیرید. اطلاعات شما بعد از انجام تست وارد بانک جهانی خواهد شد که بطور مداوم توسط موسسه PACI برای پیدا کردن Match برای مونا چک می شود.

BONE MARROW CENTERS IN EUROPE & CANADA TO GET REGISTERED AS A DONOR:

Germany

Knochenmarkspenderzentrale Dusseldorf

+49 (211) 811-9145

DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei

+49 (7071) 943-152

Israel

Hadassah Medical Organization

+972 (2) 643-4035

+972 (2) 677-7513

Netherlands

Europdonor Foundation

+31 (0) 71 568-5325

Norway

The Norwegian Bone Marrow Donor Registry

+47 (23) 07-3770

Sweden

The Tobias Registry of Swedish Bone Marrow Donors

+46 (8) 746-8020

Canada

http://www.blood.ca/centreapps/internet/uw_v502_mainengine.nsf/page/E_u…

‫ایرانیان عزیز مقیم آمریکا

‫‫شما مي¬توانيد از طريق اين سايت http://join.marrow.org ثبت نام کنيد. براي اين کار بايد از يک Promotion Code استفاده کنيد که همه ايرانيان را بصورت رايگان در يک بانک جداگانه قرار مي¬دهد.

‫ ‫نکات مهم در مورد اين ثبت نام:

• Promotion code: paci4hope

• شما فقط ملزم هستيد که بخش¬هاي ستاره¬دار (*) را در فرم ثبت نام پرکنيد.

• ‫ ‫به ياد داشته باشيد: گروه خوني در اين پيوند تعيين¬کننده نيست. به اين معني که هر کسي با هر گروه خوني ممکن است يک اهداکننده¬ي مناسب براي مونا باشد.

• شما مي¬توانيد هر زمان که مي¬خواهيد از اهدا کردن اعلام انصراف کنيد.

‫لطفاً دوستان و خانواده¬ي خود را از طريق ايميل، تلفن و هر وسيله ممکن در اين مورد آگاه کنيد. ما به کمک همه شما براي نجات زندگي مونا نياز داريم.