کارن کوک یک سال و نیم است با بیماری نادری که روز‌به‌روز بدتر می‌شود دست‌و‌پنجه نرم می‌کند. در این بیماری هر صدایی باعث درد شدید و فلج‌‌کننده‌ای در سرا پای او می‌شود.

هشدار: این مطلب ممکن است برای برخی خوانندگان آزارنده باشد.

او به بی‌بی‌سی می‌گوید:«حتی شنیدن صدای دلنشینی مانند صدای خنده و بازی فرزندانم برایم شکنجه شده است».

این زن ۴۹ ساله به اختلال پر‌شنوایی یا هایپر‌اکوزیس مبتلاست که بر اثر آن بیشتر اوقات ناچار است از همسر و دو پسر خردسالش کناره‌گیری کند.

کارن که درساوت‌پورت، مرزیساید در شمال‌غربی انگلستان زندگی می‌کند، می‌گوید:«صدا همه‌جا هست، مثل هوا، هیچ گریزی از آن نیست».

صدا‌هایی مثل وزش باد میان برگ درختان و عبور‌و‌مرور خودرو‌ها در خیابان نزدیک خانه هم باعث بروز درد توان‌ فرسا در کارن می‌شود.

این بیماری به قدری شدید است که شب کریسمس وقتی فرزندان ۷ و ۱۱ ساله او با هیجان هدایای خود را باز می‌کردند او ناچار شد به اتاق دیگری برود تا از صداها در امان بماند.

کارن تاکنون نتوانسته‌ درمان یا مداوایی برای رهایی از درد شدید پر‌شنوایی پیدا کند، اختلالی که بیشتر اوقات با عارضه شناخته‌شده‌تر وزوز گوش همراه می‌شود.

او می‌گوید اختلال پر‌شنوایی‌اش ناگهان در سال ۲۰۲۲ شروع شد و به تدریج بدتر شد. پژوهش‌ها نشان می‌دهد هرچند این بیماری ممکن است بر اثر تروما یا ضربه‌ روحی صوتی به وجود آید اما در برخی افراد احتمال بروز و ابتلا به آن بیشتر است.

پر‌شنوایی چیست و چه فرقی با وزوز گوش دارد؟

اختلال پر‌شنوایی انواع گوناگونی دارد که شدت آنها با هم فرق دارد.

در وبسایت سیستم خدمات بهداشت عمومی بریتانیا «ان اچ اس» آمده است:«اگر صدا‌های معمول را بلند‌تر از حد عادی می‌شنوید ممکن است مبتلا به پر‌شنوایی باشید. این عارضه گاهی آزارنده و دردناک است».

«صدا‌هایی مانند صدای جیرینگ‌جیرینگ سکه‌، عو‌عو سگ‌، موتور اتومبیل، صدای جویدن و صدای جارو‌برقی ممکن است آزارنده باشد».

وزوز گوش نام عارضه‌ای است که صدا‌هایی بدون منبع خارجی به طور مداوم شنیده شود.

 

کارن حتی مواقعی که در خانه تنهاست از گوشی صدا‌گیر که عایق صداست استفاده می‌کند و تنها راه ارتباط با او زمزمه یا پیام‌های نوشتاری است.

او می‌گوید: «خانه برایم زندان شده است و صدا‌ها مرا زندانی کرده‌اند».

کارن درد و رنج خود را چنین توصیف می‌کند: «مثل این است که گدازه مذاب در گوشم بریزند و احساس می‌کنم سرم در حال ترکیدن است و درد شدیدی به‌ویژه پشت چشم‌هایم حس می‌کنم».

«درد شبیه درد‌های میگرن است طوری که می‌خواهی سرت از هم بشکافد تا از این همه فشار خلاص شوی».

وقتی از او می‌پرسیم این بیماری چه تأثیری بر زندگی او گذاشته است چشمانش از اشک پر می‌شود و می‌گوید: «تأثیر آن فاجعه‌بار و ویرانگر است».

«دلم برای مادر بودن تنگ شده است. دلم برای لذت بردن از صدای شور و هیجان بازگشت آنها از مدرسه لک زده است. زندگی‌ام را از دست داده‌ام، ناچارم پشت پنجره بنشینم و آنها را تماشا کنم که با اشتیاق هدیه‌های کریسمس را باز می‌کنند چون صداها چنان برایم طاقت‌فرساست که نمی‌توانم در اتاق باشم. آنها دم پنجره می‌آیند و هدیه‌های خود را به من نشان می‌دهند. این وضعیت زندگی مرا ویران کرده است».

کارن می‌گوید که دلش برای خیلی کارها در زندگی تنگ شده که شاید برای دیگران بدیهی و بی‌اهمیت باشد.

 

«دلم برای کارهایی مانند شنیدن موسیقی، تماشای تلویزیون یا فیلم همراه با صدا، گفتگو و گپ زدن تلفنی با دوستان تنگ شده است. دلم برای شب‌هایی که آرایش می‌کردم و بهترین لباسم را می‌پوشیدم و با همسرم نیک برای شام بیرون می‌رفتیم تنگ شده است».

کارن می‌گوید پیش از این بسیار «فعال» و عاشق کمپینگ و اسکی بوده است.

«همیشه در حال فعالیت بودم. حالا زندگی‌ام ناگهان متوقف شده است».

نیک، همسر کارن می‌گوید انگار «بهترین دوست» خود را پس از ۲۰ سال از دست داده است.

نیک می‌گوید:«زندگی برای ما سرشار از ماجرا‌جویی بود، ما بدون هیچ برنامه و هدف خاصی بیرون می‌رفتیم و هر کاری می‌کردیم سرانجام روز شگفت‌انگیزی داشتیم. با هر وسیله‌ای سفر جور می‌کردیم. در دوران کووید یک ماشین کاروان خریدیم. کوه‌پیمایی، تماشای مسابقات فوتبال و هیچ دلیل و بهانه‌ای را برای گردش و تفریح را از دست نمی‌دادیم».

او می‌گوید همه آنچه برای آنها معنای «خانواده» داشت دگرگون شده است.

 

کارن ۲۵ سال به عنوان مهماندار هواپیما مشغول کار بود، شغلی که به قول خودش «فقط برای من حرفه نبود، هویت و شخصیت و استقلال من بود».

در همین حرفه بود که با نیک، همسرش آشنا شد.

اکنون زندگی‌ آنها به طور باور‌نکردنی دگرگون شده است.

کارن می‌گوید: «درست مثل این است که در گردونه بی‌پایانی گیر افتاده باشم. هر روز مثل روز قبل است. راستش اگر فرزندانم نبودند نمی‌توانستم این زندگی را ادامه دهم».

«ما هم‌چنان به تلاش خود ادامه می‌دهیم و تاب می‌آوریم تا شاید یک نفر بتواند به ما کمک کند یا گشایشی پیدا شود».

کن دیفور که بیش از ۳۰ سال به این بیماری مبتلا بوده است می‌گوید برخی افراد به تدریج و در طول زمان بهبود پیدا می‌کنند. آقای دیفور که عضو هیئت‌مدیره مؤسسه خیریه پژوهش‌‌ پر‌شنوایی آمریکاست می‌گوید:«هیچ درمانی برای این بیماری وجود ندارد. برای من، گذشت زمان و محیط‌های آرام و پرهیز از صدا‌های بلند و آزارنده تنها راه بوده است تا وضعیتم بدتر نشود».

سیستم خدمات بهداشت عمومی بریتانیا «ان اچ اس» برای برخی بیماران توصیه به شنیدن صدای سفید می‌کند که باعث می‌شود سطح تاب‌آوری در برابر صداها افزایش پیدا کند.

هرچند این توصیه برای کارن مفید نبوده است.

کارن کوک درمان‌‌های متعدد و روش‌های درمانی کل‌نگر را آزموده اما نتیجه‌ای نگرفته است.

با‌این‌حال کارن می‌گوید که بخاطر پسرهایش «مصمم» است که درمانی برای بیماری خود پیدا کند. پسرهایی که ناچارند درباره «گوش‌های بیمار» مامان به دیگران توضیح بدهند.

«روزی سرانجام درمانی برای این بیماری پیدا خواهد شد و من به خودم قول داده‌ام که هر کاری بتوانم در این راه انجام دهم».